LOUVOR IEQ CIDADE JARDIM

Boa tarde amigos,

Conheci a história deste lindo menino Gabriel através de um pedido de ajuda de uma amiga de sua mãe Linda. Gabriel tem Adrenoleucodistrofia, conhecida também como a doença de Lorenzo do filme óleo de Lorenzzo, vejam o blog dele abaixo. O Gabriel esta internado e a Linda (mãe dele)  esta grávida de 7 meses da Sofia e com tanto tempo de internamento e tantos gastos com o Gabriel ela não tem ainda nada de enxoval para Sophia, amigos dela estão pedindo ajuda para quem tenha enxoval de menina possa doar alguma coisa, qqer coisa ja ajuda gente.  No blog tem o email da mãe para contato.

Esse é o blog com a história do Gabriel , https://gabrielpollaco.blogspot.com/  acesse gente e todos que quiserem ajudar por favor postem nos comentarios que entrarei em contato. 

EVOLUÇÃO DA ALD NO CASO DO GABRIEL MACHADO - CURITIBA/PR

Gabriel de 6 para 7 anos começou a apresentar dificuldades de aprendizado na escola, em novembro de 2008 Gabriel fez dez sessões com uma psicopedagoga indicada pela escola e ela deu um retorno dizendo que estava tudo certo com o Gabriel e que provavelmente a pré-escola dele foi fraca ou ele não teve um bom desempenho, sempre muito hiperativo e agitado não conseguia se concentrar com os deveres de casa. No início do ano letivo de 2009 a professora começou a me chamar para reuniões e comentava sobre a falta de atenção, agitação e agressividade dele com os colegas. Gabriel não reclamava de nada, apenas dizia que não queria ir à escola. Começamos a levar Gabriel aos médicos e a fazer exames. O otorrino disse que teria que fazer uma cirurgia para tirar a adenóide, o oftalmologista receitou óculos de um grau, Gabriel chegou a usar o óculos, mas continuava a tropeçar nas coisas e se batia nos móveis em casa. Estava extremamente irritado e choroso. Após a realização da ressonância nossas vidas mudaram, pois sabíamos que Gabriel era portador de uma doença, mas na ressonância saiu considera-se Leucodistrofia Metacromática, a neuropediatra do convenio disse que ia estudar o caso porque não tinha visto ainda esta doença, cheguei em casa e pesquisei o Google sobre esta doença, ao mesmo tempo que fiquei sem chão fui me fortalecendo para buscar saída, foi então que iniciei a minha busca por especialistas e Graças a Deus fui sendo guiada e consegui chegar até a Dra Mara Lucia do Hospital Pequeno Príncipe. Em pouco tempo Gabriel perdeu a visão e em questão de dois meses parou de falar, andar e se alimentar. O primeiro internamento foi no final de junho de 2009 quando Gabriel ainda falava um pouco e andava com dificuldades, quando a Dra Mara viu a ressonância ela já disse sobre a possibilidade de ser Adrenoleucodistrofia, devido à característica e a evolução dos sintomas. O exame para identificar a ALD (ácidos Graxos de Cadeia Muito Longa) foi para Miami e em 12 de agosto chegou o resultado do exame confirmando a adrenoleucodistrofia. Desde então Gabriel toma o Óleo de Lorenzo, mas a doença continua evoluindo rapidamente. Não existe tratamento para a doença, o óleo serve como preventivo, mas, como prevenir algo que acontece da noite para o dia?

Depois de um internamento de 3 meses e meio fomos para casa com home care, porque entramos na justiça contra a AMIL, hoje temos enfermagem 24 horas e toda a estrutura necessária para o Gabriel ficar em casa, com fisio diariamente e fono três vezes na semana. Os convênios falam de qualidade de vida para os pacientes, falam das vantagens do home care nos sites, mas quando precisamos temos que entrar na justiça para obter o direito de uma criança de 8 anos, o que podemos fazer hoje é dar qualidade de vida para o nosso Anjo Gabriel.

Gabriel se alimenta via sonda gástrica desde agosto/2009, dia 25 de fevereiro de 2010 colocou traqueostomia, dia 05 de abril foi colocado o cateter totalmente implantado, pois era difícil achar veia quando precisava. Gabriel já fez uso do respirador devido à apnéia, mas Graças a Deus não tem precisado mais, dia 12 de junho fez aplicação de botox na perna direita e no braço esquerdo e nesta semana dia 18 de agosto2010 Gabriel fez uma cirurgia de separação laringotraqreal para não aspirar mais à saliva e diminuir o número das aspirações que estavam judiando muito ele.

Tenho o Diego com 15 anos que Graças a Deus não tem ALD, isto já é um milagre em minha vida.

Vou fazer a minha análise de DNA para saber se sou portadora do gene, tenho 5% de chance de não ter. Caso eu não tenha o gene pode ter ocorrido um erro genético.

Continuamos firmes com a ajuda de Deus nesta luta diária, pois sabemos que Deus é o médico dos médicos e quando a medicina diz que não tem jeito Ele pode vir e restaurar tudo se for da vontade dele. Minha intenção é ajudar as famílias que estão iniciando esta luta. Através do blog já criamos uma família com os que vivenciam a mesma rotina. Esta troca de experiência não tem é muito importante para todos nós.